מסמך זכויות ההורים של NICU הוא מסמך חשוב שמטרתו ליצור בהירות והגנה על פרטים.
מגילת הזכויות היא דרך נהדרת להורים להבין מה הם יכולים לבקש ולצפות במהלך להישאר NICU שלהם. רשימה זו של 10 שיקולים חשובים היא גם משהו כי צוות NICU צריך להעריך ולנסות לכבד כאשר אכפתיות להורים של חולים NICU שלהם.
בתוך רגע, נסתכל על כל אחד 10 הצהרות של חוק זכויות האדם של NICU. אבל ראשית, עלינו לשאול:
למה הורים NICU צריך שטר זכויות?
תינוקות שנולדים מוקדם, או שנולדים חולים ושבירים, זקוקים לסוג של טיפול טכני מאוד שהורים לבדם אינם יכולים לספק. תינוקות אלה זקוקים לטיפול נמרץ, וכך מתחיל מסע משפחתי עם היחידה לטיפול נמרץ בילודים .
מסע זה הוא אחד שבו ההורים בדרך כלל יש מעט מאוד השכלה, הכנה קטנה מאוד. זה רגשית כל כך אינטנסיבי כי קשה להורים צעד אחורה ולחשוב על המטרות שלהם גדול יותר חלומות עם התינוק החדש שלהם. במקום זאת, ההורים נוטים להרגיש כאילו הם נגררו לתוך מערבולת של טרמינולוגיה רפואית וציוד מורכב, מוקף צוות שנראה כאילו הכל יודע על התינוק שלהם. זה מאוד מרגיז, בלשון המעטה.
כל NICU ברחבי העולם שונה, כלומר תמיכה ההורים מקבלים גם שונה מ NICU ל NICU.
חלק מההורים לעולם לא יזדקקו למגילת זכויות כדי להנחות את צוות ה- NICU שלהם משום שהם נתמכים באופן יוצא מן הכלל, נכללים ומטפלים בהם. אבל לצערנו, הורים אחרים של NICU חווים תמיכה מועטה מאוד, מרגישים בודדים ומבולבלים לגבי האופן שבו הם יכולים להתחבר ולהשתתף בחיי התינוק שלהם.
למרבה המזל, קבוצה ייעודית של הורים נדיבים שעברו את החוויה הזאת נכנסו לעזרה.
הם יודעים איך זה היה להיות הורה לתינוקת NICU, והם יודעים מה הם רוצים היה זמין להם כאשר התינוקות שלהם היו NICU.
מי יצר את החוק הורים הורים NICU?
בשנת 2013, Preemie האב הברית ניסח את זה יפה מנוסח, בזהירות מחשבה החוצה מסמך אשר מדגיש עשרה דברים קריטיים לזכור על מה NICU ההורים עוברים ואיך הם ראויים להיות נתמך לאורך הדרך.
ארגון זה - PPA - מורכב ממובילי המחשבה בעולם התמיכה של Preemie האב, כך שזה טבעי כי קבוצה זו של ההורים יש את החוויה ואת המסירות כדי להיות מסוגל ליצור מסמך חשוב כזה.
הם יצרו את זה על בסיס ההנחה כי טיפול במרכז המשפחה הוא המצב הטוב ביותר של טיפול בתינוקות ובני משפחותיהם. ארגונים רפואיים רבים כגון האקדמיה האמריקנית לרפואת ילדים, בית החולים האמריקאי, ועוד תמיכה במשפחה במרכז הטיפול כדרך חשובה לספק את הטיפול הטוב ביותר עבור חולים. עם סיבה טובה - מחקרים רבים הראו יתרונות חיוביים של טיפול במרכז המשפחה ב NICU.
אלה ההורים לשעבר NICU חקר את הנושאים החשובים להורים NICU, ניסח וערך, דנו ושונו עד שהם הגיעו לרשימת עשרת הגדולים של הזכויות החשובות ביותר הם מאמינים שכל ההורים NICU צריך להכיר.
להבדיל מהתיקונים החוקתיים, אין במגילת זכויות זו סמכות רשמית. NICU של לא נדרשים להסכים להם, והם אינם ידועים. עדיין.
אז זה תלוי הורים בודדים ואחיות, רופאים ומטפלים, כדי ללמוד יותר על זה ולמצוא דרכים ליישם אותו NICU שלהם.
עכשיו, בואו נסתכל על כל אחד עשר הצהרות המרכיבות את החוק של הורה NICU של זכויות:
תעודת הזכויות של ה - NICU של ברית האב
מגילת הזכויות מורכבת מעשרת ההצהרות הללו, כפי שנאמר מנקודת המבט של תינוק NICU:
1. הורי הם הקול שלי ותומכי הטובים ביותר; לפיכך, מדיניות בית החולים, כולל שעות ביקור ועיגול, צריכה להיות כלולה ככל האפשר.
הצהרה זו פותחת את העובדה כי ההורים עדיין נאבקים כדי להיחשב חברים חשובים של צוות הטיפול של התינוק. לעתים קרובות מדי, מדיניות בית החולים של העבר היה מהיר כדי להסיר הורים מן NICU. אמנם זה יכול להיות חשוב ביותר כדי NICU לספק טיפול בטוח ופרטיות המשפחה, זה לעתים קרובות מדי לא כולל משפחות שלא לצורך. וזה הדרה מאוד מזיק להורים מליטה עם התינוקות שלהם. אז ההצהרה הראשונה קובעת את הטון של כל שטר הזכויות - בקשה להכללת ההורים ככל האפשר.
2. כדי להיות מוכן לענות על הצרכים שלי כאשר אני משוחרר , ההורים שלי צריכים להבין את האבחנה הרפואית שלי. להיות סבלני וללמד אותם היטב.
זוהי תזכורת פשוטה לצוות של NICU - הורים צריכים הבנה ברורה של כל האבחונים הרפואיים כדי לטפל בצורה הטובה ביותר עבור התינוקות שלהם. לפעמים רופאים ואחיות אינם מכירים בכך שההורים אינם מבינים, למעשה, את המתרחש.
3. מליטה הוא חיוני עבור הפיתוח שלי. אפשר לעודד את ההורים שלי להחזיק אותי לעתים קרובות ככל האפשר.
כל הורה משתוקק קשר חזק ויפה עם התינוק שלהם. NICU משבש כי מליטה, במובנים רבים. ההפרדה הפיזית, היעדר הידיים על הסיעוד, האבל והדאגה עומדים כולם בדרך של מליטה קלה וטבעית. אז ההורים האלה והמשפחות צריכים תשומת לב נוספת כדי לעזור טופס האג"ח.
NICU חלוצי הפכו מוכנים יותר להעביר תינוקות מן המיטות הרפואיות המורכבות מאוד שלהם ומניחים להם עור בעור עם הוריהם מוקדם יותר מוקדמת, מה שמסייע להורים להרגיש מחובר. מחקרים מראים קנגורו טיפול מועיל .
4. עזור להכין את ההורים שלי להיות המטפלים העיקריים שלי כאשר אני הולך הביתה. עודד אותם להשתתף ככל האפשר בטיפול היומיומי שלי.
טיפול בתינוק שלהם הוא התפקיד הבסיסי ביותר להורים. כאשר ההורים לא יכולים לספק כל דאגה כלשהי עבור התינוקות שלהם, זה demoralizing להפליא. עם קצת מאמץ, הורים יכולים להיות לימד רבים של שגרת אכפת כי אחיות לספק. סעיף זה על מגילת הזכויות חשוב לא רק כאשר התינוק הולך הביתה, אבל זה גם עוזר עם מליטה במהלך להישאר NICU.
5. האכלה עוזרת להורים שלי להרגיש "נורמליים". אנא הרשו להם להאכיל אותי בבקבוק או בשד, מה שעובד הכי טוב בשבילי והורי. עזרה להרגיע את אמא שלי זה בסדר אם היא לא מייצרת חלב.
כאשר מעט מאוד מרגיש נורמלי ב NICU, זה נכון כי האכלה התינוק מרגיש כמו פעילות הורה חשוב, וזה בעל ערך רב כחלק חוויית מליטה.
זה אחד חשוב באמת עבור NICU אחיות להבין וליישם. כמה אחיות יכול להיות דרך להיתפס עומס העבודה הכבד שלהם, לעתים קרובות האכלה תינוקות עצמם אם זה אומר היום שלהם יפעל בצורה חלקה יותר. והם לא מתכוונים להזיק, יש להם עבודה קשה ועסוקה.
אבל הצהרת זכויות אלו היא תזכורת חשובה לכך שהאכילה, אם כי אולי פחות יעילה כאשר ההורים עושים זאת, חשובה ביותר בתהליך ההתחברות שלהם. במידת האפשר, חשוב להזמין אירוע זה להורים.
6. אם אני, או אחד האחים שלי, לעבור משם בעוד NICU, זכור להמשיך להתייחס אלינו כמו כפולות (twin / triplet / quads, וכו '). חשוב להורי שתמשיכי לכבד ולהכיר בכל אחד מחיינו.
בקשה זו באה מהורים שעברו את הטרגדיה הזו בעצמם. הם נותנים לכל אחד לדעת את הדרך הטובה ביותר להתמודד עם המצב הזה עדין.
פעמים רבות, אנשים לא יודעים איך להיות ראוי אכפתיות ורגישות על מותו של תינוק, אפילו NICU אחיות, ואת הצוות. אף אחד לא רוצה להמשיך להרגיז הורה אבלה שאיבדה ילד , כל כך הרבה פעמים אנשים בעלי משמעות טובה לא להעלות את הנושא, בתקווה למנוע רגש נוסף.
אבל ההורים אומרים שוב ושוב כי הם מעדיפים לקבל את ההפסד שלהם הודה. הם אף פעם לא שוכחים את התינוק שלהם, והם מרגישים צער נוסף כשכולם סביבם כנראה שכחו. אז בבקשה, זכרו להזכיר את התינוק שמת - הם מעריכים את זה.
7. למרות שאני יכול להיות preemie לטווח ארוך , NICU עדיין יכול להיות מקום טראומטי מאוד עבור הורי. ודא שהם מקבלים בדיוק כמו TLC, מידע, חינוך, כמו משאבים רבים כמו ההורים של החבר שלי preemie מיקרו.
זוהי תזכורת נפלאה להאריך את אותה דאגה ודאגה לכל ההורים, ללא תלות באורך שהייה של NICU או בחומרת מצבו של התינוק. אף על פי שלתינוק יש זמן יציב וקל יחסית ב NICU, הוריהם עדיין המומים, מפוחדים, וראויים לטיפול קשוב.
8. עודדו את הורי להשתתף בכנסים ולזמן אותם בקביעות. הם מרכיב חיוני של טיפול משפחתי מרוכז והם לעזור לחנך את ההורים שלי על ההתקדמות שלי לטווח ארוך תחזית.
מהו כנס טיפול? זהו מפגש של הורים NICU, אחיות NICU, רופאים, מטפלים, וכל אחד אחר אשר מעורב בטיפול של התינוק. זוהי הזדמנות עבור כל המעורבים בחיי התינוק כדי לדון מה קורה ומה התוכניות לעתיד.
למרבה הצער, כמה ההורים NICU לעולם לא הציעה את ההזדמנות לקיים כנס טיפול, וללא זה הכללה בתהליך קבלת ההחלטות, ההורים נותרים הרגשה כמו עוברי אורח בחיי התינוק שלהם.
כנסים טיפוליים נותנים להורים את מקומם הראוי על הקבוצה, כאדם מוערך שאכפת לו מאוד למטופל, שיהיה ויהיה בעל חשיבות חיונית לחייו של הילד.
9. להורי יש את הזכות לדעת הכול עלי. תן להם גישה פתוחה לרשומות הרפואיות שלי ולעודד את השאלות שלהם.
למרבה הצער, לעתים קרובות ההורים נשללת גישה לרשומות מעמיקות של הטיפול של התינוק שלהם. ובעוד הורים רבים לא אכפת לקבל אותם, אותם הורים המעוניינים בכך צריך בהחלט יש גישה אליהם.
זה נחשב בדרך כלל בפועל הטוב ביותר עבור אנשים שאינם מאומנים רפואית כדי לבדוק רשומות עם חבר צוות הבריאות הנוכחי, על מנת לעזור להסביר מה נכלל ברשומות. למעשה, כמה בתי חולים דורשים זאת. למה? השיטה הייחודית של תרשימים רפואיים וסיעוד, יחד עם המינוח הרפואי הטכני, עלולה לגרום לבלבול ותסכול אפשרי אם לקרוא ללא תובנה והדרכה. (מה אם נשללת ממך גישה לרשומות שלך?)
10. ההורים שלי חווים מגוון של רגשות מאתגרים. אנא התאזר בסבלנות, האזן להם, ותן את תמיכתך. שתף מידע על משאבים כגון תוכניות תמיכה עמיתים לעמית, קבוצות תמיכה וייעוץ, אשר יסייעו להפחית PTSD, PPD , חרדה ודיכאון.
NICU הוא באמת, ממש קשה על ההורים . למרות התפקיד העיקרי של NICU היא לטפל בתינוק, האמת היא כי צוות NICU הם גם המתאימים ביותר כדי לוודא את ההורים נשארים בריאים ובטוחים דרך כל זה. למה? בגלל הסיכונים של דיכאון לאחר לידה, PTSD, ועוד הם אמיתיים מאוד, ואת צוות NICU הם אינטראקציה עם ההורים על בסיס יומי. זה עושה אותם ממוצבים בצורה אופטימלית להתערב לעזור להורים לקבל את העזרה שהם צריכים.
רבים NICU של אין הכשרה נאותה הצוות שלהם עד מתן טיפול רגשי לבדוק עליות עבור ההורים. ההצהרה הסופית הזאת במגילת הזכויות היא בקשה לחילופין בכל מקום להכיר בתפקידם, ולספק טיפול ומשאבים למטופלים האחרים שלהם - ההורים.
PPA הוא שמח עבור אנשים NICU להדפיס ולהציג את זכויותיהם של NICU האב של זכויות. אתה מוזמן להוריד עותק משלך, או ליצור קשר עם PPA אם אתה רוצה להמשיך לדון ביל של NICU האב של זכויות השימוש במתקן שלך.
[כתב זכויות האדם של ה- NICU הועתק כאן באישור רשות השידור, מאי 2016]