לכבוד יום הבכורה העולמי , בואו לחגוג את היופי של כל תינוק preemie וכל משפחה preemie. אבל בואו גם לקחת רגע לזכור את המאבק האמיתי מאוד של טרום.
מהו Prematurity?
זה לא מה שכל הורה רוצה. אֵיִ פַּעַם.
זוהי נסיעה מפחידה לשטח לא ידוע.
זה להיות דחף לתוך המאבק ההורות הקשה ביותר האפשרי לפני שאתה אפילו פוגש את הילד שלך.
זה אומר לידה מוקפת פחד וחוסר ודאות במקום התרגשות וחגיגה.
זה אומר לא להיות ביחד, הורה וילד.
זה אומר לא מחזיק את התינוק שלך.
זה מרגיש מנותק מן האדם היחיד ביקום כולו, כי אתה כבר מחכה להתחבר.
זה הופך ציפיות שמחה לתוך החלטות לא יאומן לעשות.
זה אומר מילים שמיעה כמו "נכות, התקפים, עיוורון, שיעורי הישרדות", כאשר מה שאתה מקווה לשמוע היה "מזל טוב!
זה חייב לבקש רשות לגעת התינוק שלך מאוד.
אומרים, "לא, אתה לא יכול לגעת בתינוק שלך עכשיו."
זה מחכה שעות, ימים, אפילו שבועות לפני אפילו להיות מסוגל להחזיק את התינוק.
זה אומר לראות את תינוקך השברירי, הזעיר מאוד, המכוסה כל כך הרבה ציוד שאתה בקושי יכול לראות את התינוק שמתחתיו.
זה אומר להיפרד ולהיפרד מהתינוק שלך, יום אחרי יום.
זה אומר לבכות כשאתה עוזב, לילה אחרי לילה.
זה לומד על ציוד רפואי גבוה כמו מאווררים צינורות האכלה כאשר אתה מעדיף ללמוד על עגלות תינוק וחיתולים לנגב מחממים.
זה דורש שאתה פוגש יותר אנשים ממה שאתה יכול לזכור, כולם נראה לדעת יותר על התינוק שלך מאשר לך.
זה אומר פגישה אחיות אשר יהיה לחתול את התינוק שלך, האכלה התינוק שלך, רחצה את התינוק שלך וחיבוק התינוק שלך כאשר אתה רוצה נואשות לעשות את זה בעצמך.
זה התגלמות של לא להיות בשליטה.
זה אומר ללמוד כל כך הרבה על טיפול בתינוק מזרים - אחיות NICU שלך, מטפלים נשימה, פיזיותרפיסטים ועוד.
זה אומר להכיר אנשים שאכפת לך ממך, והתינוק שלך, עמוק יותר ממה שציפית.
היא לומדת מונחים חדשים שמעולם לא ידעתם על קיומם, כמו CPAP, bradycardia, desat ו apnea. מילים שאתה מעדיף לא לדעת.
היא קמה כל הלילה, כל לילה, בבית ריק עם משתלה ריקה לפגישה עם מכונת חליבה . או שזה אומר לאבד את התקווה להאכיל את התינוק שלך חלב שלך.
זה ללמוד למצוא את האינסטינקטים הורות שלך תחת לחץ מדהים.
אבל הוא לומד לבטוח באינסטינקטים שלך , וכשאתה מוצא את עצמך נכון, זה מתגמל יותר מכפי שאתה יכול לדמיין .
זה לומד לעשות שינויים חיתול עם צינורות IV, לפקח מוביל, קווי PICC, ואת השור של הדופק בדרך וללמוד לשנות אותם כמו מקצוען .
זה דורש סבלנות כמעט בלתי אפשרית. אבל את הסיפוק כאשר סבלנות משלם? לֹא יְסוּלֵא בְּפָּז.
הוא חוגג מה היה נראה כמו הישגים טריוויאלי, כגון עלייה במשקל 5 גרם או כף חלב נלקח מבקבוק.
או פשוט להגיע להחזיק את התינוק שלך.
זה חוגג עם משפחות אחרות שמבינות בדיוק מה אתה עובר.
זה גם אומר להרגיש לבד, כי חברים ותיקים שלך ואת המשפחה שלך לא ממש מבין.
הוא בוכה יותר מאשר אי פעם קיווית לבכות, ואז בוכה קצת יותר בגלל מה משפחות אחרות לידך צריך לעבור.
הוא נאבק לשמור על האמונה, ומנסה להבין את כל זה.
זה overdrive רגשית - קנאה של אמהות לטווח ארוך, כעס על הגוף שלך על שמאכזב אותך, אשמה על משהו שאתה בהחלט לא יכול לשלוט.
הוא מתמודד עם הרגשות האלה יום אחרי יום, ועדיין למצוא את הכוח לחזור NICU ולעשות את זה שוב .
הוא לומד לאהוב את האחיות המלמדות אותך היטב, שעוזרות לך לחייך, ואוהבות את התינוק שלך.
זה מרגיש הכרת תודה חדשה על הדברים הקטנים ביותר.
זה למצוא חברים חדשים שלא היית עושה לפני זה, מי שמבין את החוויה הזאת מטורף, ייחודי.
זה צובר יותר ויותר אמון איך לטפל בתינוק שלך, אחרי אינספור ימים ולילות בסביבה צפצוף, סטרילי.
זה חוסר אמון כי התינוק שלך, שהתחיל כל כך זעירים כל כך שביר, מוכן עכשיו ללכת הביתה.
זה מפחיד למחשבה לאבד את צגים כי להתריע לך על כל נשימה ואת פעימות הלב - צגים כי יש ממש המשיך התינוק שלך בטוח כל הזמן הזה.
זה אומר להרגיש מפחד לקחת את התינוק הביתה בזמן באותו זמן להיות נרגש יותר ממה שאי פעם חשבתי שאפשר.
זה אומר לחיות עם כל החרדה הזו, הפחד, והדאגה, ועם זאת מאפשר לעצמך לאהוב לחלוטין ולקוות עמוק למרות הכל .
כמו שאמא אומרת, זה מסריח.
אבל זה גם מדהים, צנוע, מעורר השראה ויפה.
זה הורות.
זאת אהבה.
עבור משפחות מסוימות, זה לא כל כך קשה. עבור אחרים, זה הרבה, הרבה יותר קשה. ובואו לא נשכח את המשפחות שעבורן טרום הפרות גובה את המחיר האולטימטיבי. כי עבור חלק, טרום אומר לא להביא את התינוק הביתה. זה עדיין אומר אהבה, וזה עדיין אומר הורות, אבל זה אומר הפסד בלתי נסבל גם כן. איך אפשר לעזור?
איך לעזור
פרמטוריום הוא בעיה עולמית עצומה. יש הרבה ארגונים נפלאים שמנסים לעשות את ההבדל. הנה כמה אתרים שראוי לבקר בהם:
ארה"ב תמיכה Prematurity מבוסס
כל דבר קטן - חנות מקוונת עם NICU ומתנות ספציפיות ומוצרים
קרן גרהמס - מעצימה הורים להורים באמצעות תמיכה, תמיכה ומחקר
יד להחזיק - תמיכה הורה מראש עם תמיכה עמיתים, חינוך, ומשאבים
זה דבר Preemie - מקסים, כיף חולצות כי לחגוג הכל preemie
קרן ג'ירפה הקטנה - מימון מחקר ותמיכה להורה לפגישות
מרץ של Dimes - שיפור הבריאות של תינוקות על ידי מניעת פגמים מולדים, לידה מוקדמת, תמותת תינוקות.
NICU ריפוי - NICU ספציפיים הפרט טיפול משפחתי, כמו גם חינוך & בלוג תומך
NICU סיוע ידיים - "תמיכה משפחתית עבור התחלות שביר"
Parijat Deshpande - תמיכה ומשאבים לאמהות החיות בהריונות בסיכון גבוה
Peekaboo ICU - NICU האחות תובנות למסע של טרום
קרן זואי רוז - תמיכה, חינוך ותמיכה למשפחות של תינוקות בטרם עת
תמיכה בינלאומית Preemie
אושר - תמיכת Prematurity (אנגליה)
אמון בילוד - תמיכה בפרימיטיביות (ניו זילנד)
קרן תינוקות נס - תמיכה, חינוך ומשאבים למשפחות של יילודים מוקדמים וחולים (אוסטרליה)
National Premmie Foundation - הארגון הארצי באוסטרליה להורים שחווים לידה מוקדמת או אובדן נאונטלי. זוהי הרשת הגדולה ביותר של תמיכה preemie באוסטרליה.