טיפול בילד עם ספינה ביפידה

גידול ילד עם צרכים מיוחדים הבריאות היא לא משימה קלה. לא משנה עד כמה חמור או מתון של הילד שלך נכות נראה העולם החיצון, זה ללא ספק זה לא מה היה לך בראש כאשר גילית שיש לך תינוק.

אם אתה מוצא את עצמך עכשיו אכפתיות לילד עם ספינה ביפידה, אתה עלול להיות המום מבולבל. אתה צפוי גם מלא אהבה דחף מכריע לעשות כל מה שאתה יכול לתת לילד את החיים הטובים ביותר האפשריים.

למרות החיים קדימה לא יכול להיות מה שציפית, אתה יכול להתמודד עם זה. עם התמיכה, המידע וההדרכה הנכונים, סביר להניח שילדך וילדך יחיו חיים טובים יותר משהיית יכול לדמיין כאשר קיבלת את האבחנה.

ראשית, יש כמה צרכים רפואיים בסיסיים כי אתה צריך להיות מודעים ומוכנים. לדעת מה לצפות וכיצד לטפל בהם יהיה להקל על בטווח הארוך.

יסודות ביפידה ספינה

אם הגעת לדף זה, סביר להניח שאתה יודע לפחות קצת על ספינה ביפידה. בקצרה, ישנם שלושה סוגים של ספינה ביפידה.

• ספינה ביפידה אוקולטה - זהו הצורה המתונה ביותר של ספינה ביפידה. יש פער בעמוד השדרה, אך אין פתח או שק על הגב.
• Meningocele - זה קורה כאשר יש שק של נוזל על הגב, אבל חוט השדרה הוא לא בשק. יש בדרך כלל מעט נזק ללא נזק עצבי עם סוג זה של ספינה ביפידה.

• Myelomeningocele - זהו הצורה החמורה ביותר של ספינה ביפידה. יש שק של נוזל ברמה של הפער בעמוד השדרה. חוט השדרה נדחף גם לתוך שק הנוזל על גבו של התינוק, ויכול להיות נזק עצבי חמור.

בעיות רפואיות הקשורות ספינה ביפידה

חששות מעיים / שלפוחית ​​השתן

רוב הילדים עם ספינה ביפידה יש ​​נזק העצבים המוליכים השלפוחית ​​והמעיים. זה נזק עצבי משפיע על איך הילד שלך יהיה להשתין יש תנועות המעי הרגיז. למרות המחשבה על צנתור הילד שלך עשוי להיראות מפחיד בהתחלה, היה סמוך ובטוח כי אלפי הורים עושים את זה בהצלחה בכל יום. האחות של הילד או הרופא יראה לך כיצד לבצע הליך זה ולוודא שאתה מרגיש בנוח עם זה לפני שאתה שולח הביתה.

זה תמיד יהיה חשוב כדי לוודא את הילד מקבל מספיק סיבים בתזונה שלהם כדי לשמור על הצואה רך. כמות ההתערבות הנדרשת כדי לסייע בתנועת המעי תלויה בחומרת הנזק העצבי. חלק מהילדים מסוגלים לקבל תנועות מעיים בעצמם, בעוד שאחרים זקוקים לנרות כדי לוודא שהם יכולים ללכת.

חששות אורתופדיים

ילדים עם ספינה ביפידה יכול להיות מגוון של חששות משותפים העצם. אורתופד הוא חלק חיוני של הצוות הרפואי של הילד שלך. ודא כי זיהית בעיות משמעותיות כגון רגל כף רגל, חוזי עמוד השדרה, ואת העקירה בירך חשוב, כך שניתן יהיה לנהל או לתקן. ישנן התערבויות רבות שיכולים לעזור עם תנאים אלה.

הרופא של הילד שלך עשוי להמליץ ​​על פיזיותרפיה כדי להבטיח שתהיה לה כמה שיותר תפקידים בגופה התחתון. אם אתה לא מכיר מאוד עם ספינה ביפידה, אתה יכול להאמין כי כל מי שיש לו את זה בכיסא גלגלים. עם זאת, זה לא המקרה. ילדים רבים ומבוגרים עם ספינה ביפידה מסוגלים ללכת או להתגייס ללא כיסא גלגלים.

לפעמים אורתוטיקה נחוצים כדי לעזור לשרירים בגפיים התחתונות לייצב. צוות הבריאות של הילד שלך יסייע לקבוע אם הם יהיו מועילים. ילדים אחרים אינם מסוגלים להשתמש בגפיים התחתונות שלהם, ייתכן שיהיה צורך להשתמש בכיסא גלגלים.

ילדים צעירים כמו 18 חודשים עשויים להתחיל להשתמש בכיסא גלגלים אם זה נחשב נחוץ ובטוח.

בריאות העור

כאשר ילדים (או מבוגרים) יש ירידה בשימוש בחלק של הגוף, הם נמצאים בסיכון גבוה להתמוטטות העור. כאשר יש לחץ מתמשך על חלק אחד של הגוף, קל לעור להיות מגורה ולפתח כיבים בלחץ. אלה יכולים להתחיל להתפתח בתוך פחות משעתיים.

זה יהיה חשוב לבדוק את העור של הילד היומי עבור סימנים של לחץ או גירוי. אתה רוצה לחפש:

• כתמים אדומים שלא נעלמים לאחר 10-15 דקות
• חבורות
• שריטות
• חתכים
• שלפוחיות
• ברנס

אם אתה מבחין בכל הדברים האלה על העור של הילד שלך, פנה לספק שירותי הבריאות שלה. ייתכן שיידרש תחבושות או טיפולים מיוחדים שיסייעו לרפא העור.

אם הילד שלך הוא נייד, להיות בטוח שהיא לא גוררת את רגליה / רגליה או יצירת חיכוך על כל חלק של הגוף. אלה תנועות חוזרות הגורמות חיכוך על העור יכול להוביל להתמוטטות העור במהירות. פצעים אלה יכולים בקלות להיות נגועים, לכן הקפד לחפש טיפול רפואי אם אתה מבחין כי הילד שלך מפתחת סוג זה של התמוטטות העור.

אם אתה מקבל את הרגל לעשות בדיקות עור לפחות מדי יום והוראת הילד שלך טכניקות העברה מתאימה כפי שהיא מקבלת מספיק זקנה כדי להסתובב בכוחות עצמה, זה לא כל כך קשה כדי למנוע התמוטטות העור.

הידרוצפלוס

כ 80% מהתינוקות שנולדו עם ספינה ביפידה יש ​​גם מצב רפואי הנקרא הידרוצפלוס. במונחים של ליפרסון, זה נקרא לעתים קרובות "מים על המוח", אם כי זה לא תיאור מדויק לחלוטין. Hydrocephalus הוא כמות עודפת של נוזל מוחי (CSF) סביב המוח. ילדים עם hydrocephalus לעתים קרובות יש ניתוח כדי למקם התקן שנקרא shant, אשר הוא פשוט צינור שפועל מתוך החדרים של המוח לתוך שטח הצפק בבטן. זה מאפשר נוזל להתנקז מן המוח אל הבטן שבו הוא נספג לתוך הגוף.

אמצעי זהירות לאטקס

ילדים רבים עם ספינה ביפידה יש ​​אלרגיות לטקס או צריך לנקוט באמצעי זהירות לאטקס כמו אלרגיה לטקס יכול להתפתח בכל עת. לטקס אלרגיות לרוב לפתח עקב קשר תכופים עם מוצרים המכילים לטקס. בשל הצורך לבצע צנתור (עם אספקה ​​המכילים לטקס) מספר פעמים ביום, כל יום, הרבה אנשים עם ספינה ביפידה בסופו של דבר עם אלרגיה או רגישות לטקס.

אם יש לך ילד עם ספינה ביפידה, אתה צריך להיות מודע הסימנים של תגובה אלרגית. כי זה עלול להתפתח לאט לאורך זמן, אתה צריך לדעת מה לצפות.

סימנים נפוצים לתגובה אלרגית כוללים:

• עִקצוּץ
• אדמומיות / גירוי בעור
• התעטשות ו / או נזלת
• עיניים מגרדות ודומעות
• לְהִשְׁתַעֵל
• קול צרוד
• צפצופים או קוצר נשימה

תגובה אלרגית קשה הנקראת אנפילקסיס יכולה להתפתח בכל עת גם כן. סימני האנפילקסיס כוללים:

• קושי לנשום
• שפתיים ולשון נפיחות
• סְחַרחוֹרֶת
• בִּלבּוּל
• ירידה בלחץ הדם
• הֲקָאָה
• דיבור עילג
• אובדן ההכרה

אם אתה מבחין בסימנים לתגובה אלרגית, פנה מיד אל ספק שירותי הבריאות של ילדך. אם אתם חושבים שהילד שלכם חווה תגובה אנאפילקטית, התקשרו ל 911 או חפשו טיפול רפואי דחוף מיידי.

כִּירוּרגִיָה

ילדים עם מחלת העצבים - הצורה החמורה ביותר של ספינה ביפידה - דורשים בדרך כלל ניתוח. במקרים מסוימים, זה יכול להתבצע ברחם, בעוד האם עדיין בהריון. סוג זה של ניתוח אינו נפוץ, ולכן זה לא אופציה בכל מקום. ילדים אחרים יזדקקו לניתוח לאחר הלידה. כאשר אתה מקבל את אבחנה ספינה ביפידה, הרופא שלך ידון אפשרויות הניתוח האפשרי איתך לקבוע מה הילד שלך צריך, אם בכלל.

מילה מ מאוד

מול אבחנה של ילד של ספינה ביפידה יכול להיות מאוד מפחיד ומדהים, אבל זה לא חייב להיות ככה. זה בדרך כלל מצב לניהול כל עוד אתה הודיע ​​והוכן. חשוב לזכור שהילד שלך הוא ילד ראשון. היא אינה מוגדרת על ידי האבחנה שלה, והיא לא צריכה להיות מוגבלת מאוד על ידי זה. אם אתה לא מרגיש ככה כהורה בהתחלה, זה בסדר. תן לעצמך זמן להתמודד, להתאבל, או להשלים עם שינוי כיוון שהחיים שלך לקחו. כמו אמא של ילד עם צרכים מיוחדים עצמי, אני יודע שזה לא כביש קל. למזלנו, יש לי גם את היתרון של לדעת כמה יפה זה יכול להיות. מעל לכל השאר, אוהב את הילד שלך ולעשות מה שאתה יכול לתת לו את החיים הטובים ביותר האפשריים.

> מקורות:

> מעיים / שלפוחית ​​השתן צרכים & טיפול - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.

> CDC. עובדות ספינה ביפידה NCBDDD CDC. מרכזים לבקרת מחלות ומניעתן. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. פורסם ב -17 באוקטובר, 2016.

> גיליון עובדות הידרוצפלוס המכון הלאומי להפרעות נוירולוגיות ושבץ. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.

> גומי טבעי לטקס אלרגיה - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.

> צרכים אורתופדיים & טיפול - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.